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Doreen Pretze, Nora-Lynn Schwerdtner, Stephan Wiegand
16 Episoden

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Selten sind viele

Veröffentlicht am 22.04.2024 / 16:57

Einblicke in Seltene Erkrankungen

Beschreibung der Episode

Der 29.02. ist der Tag der Seltenen Erkrankungen und dafvon gibt es weit über 6.000. Diesmal waren wir zu diesem Anlass zu Gast im Programmkino Ost um eine spannende Podiumsdiskussion – organisiert vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – zu begleiten. Erleben Sie mit uns Einblicke in Therapien, in ärztliche
Kompetenzen, in persönliche Schicksale und Biografien der Betroffenen. Wie immer live mit
Expert:innen, empathisch, fundiert recherchiert, diskurssensibel und unterhaltsam.
In dieser 16. Folge hören Sie sind zwei verschiedene Diskussionsrunden, moderiert vom erfahrenen Radiomoderator Thomas Lopau.

Runde 1:
Marcel Welk – Betroffener mit Myasthenia gravis
Dr. Jochen Schäfer - Oberarzt für Neurologie, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum
Carl Gustav Carus Dresden
Dr. Christina Mundlos - stellvertretende Geschäftsführerin und ärztliche Lotsin Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Dr. med. Amalia-Mihaela Hanßke - Stellvertretende Sprecherin des USE, Oberärztin der Klinik und
Poliklinik für Psychotherapie und Psychosomatik, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG

Runde 2:
Andrea Maier-Neuner - Geschäftsführerin Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai
e.V.
Dr. med. Ulrike Reuner - Oberärztin für Neurologie/Psychiatrie/Psychotherapie, Palliativmedizinerin,
Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Ronny Krappmann – verwaister Vater, Botschafter der Europäischen Vereinigung gegen
Leukodystrophien ELA e.V.
Dr. med. Katja Storch - Oberärztin, Neuropädiaterin, Klinik Bavaria Kreischa
Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG

Wir wollten von Ihnen wissen, ob Wissenschaft und Gesellschaft einseitig ist oder wie Bürgerinnen

und Bürger mitgestalten? Welche Auswirkungen kann das Wissen teilen besitzen? Wie können

Wissenschaft & Forschung frei zugänglich sein? Wie gelingt ein guter Wissenstransfer und welche

Wirkung hat Wissenschaftskommunikation für die Gesellschaft?

Musikalische Begleitung:

Jo Aldinger (https://jochenaldinger.de/)

Konni Behrendt

Patrick Neumann (https://www.patrickneumann.net)



Geben Sie uns ihr Feedback- einfach, schnell und anonym.



Live aufgenommen und produziert von Johannes Gerstengarbe ( Ballroom Studios )



Ein Projekt der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden in Kooperation mit dem

COSMO Wissenschaftsforum, den Städtischen Bibliotheken Dresden und der Dresdner Philharmonie.

Dieses Vorhaben wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem

Freistaat Sachsen im Rahmen der Exzellenzstrategie von Bund und Ländern.